Dine sundhedsdata i AI-hænderne: Tre nye pilotprojekter bruger borgernes data – er det sikkert?

Sundhedsdata er noget af det mest sensitive vi har. Diagnoser, recepter, hospitalsbesøg – det fortæller en meget detaljeret fortælling om den vi er. Og nu er tre AI-pilotprojekter godkendt til at arbejde med netop denne type data fra danske borgere.

Det melder Version2, der har fulgt beslutningen tæt. Men hvad betyder det i praksis? Og er dine data faktisk sikre?

De tre projekter

De tre udvalgte projekter er godkendt under en særlig reguleret ramme for brug af sundhedsdata til forskning og innovation. Projekterne arbejder bl.a. med:

• AI-assisteret tidlig diagnostik af kroniske sygdomme baseret på patientjournaler
• Forudsigelsesmodeller for genindlæggelse på baggrund af anonymiserede hospitalsdata
• Personaliserede behandlingsanbefalinger ved brug af aggregerede data fra receptsystemer

Fælles for projekterne er at de er underlagt Sundhedsdataloven, GDPR og en særskilt etisk vurdering fra Datatilsynet.

Hvad må de bruge dine data til?

Der er klare grænser. Data skal pseudonymiseres – dit navn og CPR-nummer fjernes, inden AI-systemer ser dem. De må ikke bruges til kommercielle formål uden særlig tilladelse. Og du kan i princippet reservere dig mod brug af dine data til forskning via det nationale register.

I praksis er tilgangen "opt-out" for de fleste – du er med, medmindre du aktivt fravælger det. Det er et design-valg der maksimerer datamassen til forskning, men som mange privacy-eksperter kritiserer som problematisk.

Er dine data sikre?

Det korte svar er: delvist. Det tekniske setup med pseudonymisering og adgangskontrol er rimeligt robust. Det større spørgsmål er, hvem der i praksis har adgang, og hvad der sker når AI-modeller trænet på dine data bruges af private virksomheder.

Eksperter i digital ret peger på at der er en gråzone: Projekterne er offentlige, men samarbejdspartnere kan være private tech-firmaer. Hvad sker der med de modeller de bygger? Hvem ejer dem? Kan de sælges?

Reservér dig mod brug

Hvis du vil til- eller framelde dig brug af dine sundhedsdata til forskning, kan du gøre det via sundhed.dk under "Mine rettigheder" og "Forskning".